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C’est une vieillerie, une simple case cochée dans le certificat de décès : la mention « atteint du VIH » peut pourtant entraîner une épreuve douloureuse pour les familles. Depuis 1998, les soins funéraires ne peuvent pas être accordés pour des défunts atteints du virus du sida, d’hépatites B et C, de la maladie de Creutzfeld-Jakob ou de tout « état septique grave », lorsqu’il en est fait mention dans l’acte de décès.

« Même morts, nous restons des parias », gronde Jean-Luc Romero, président des Élus locaux contre le sida et membre du Conseil national du sida, qui alerte sur « l’épuisement des associations et des familles » privées de rite funéraire ou du droit de voir le corps. Pour Fred Navarro, président d’Act Up Paris, présent vendredi 6 janvier à la table d’une conférence de presse interassociative sur le sujet, cette interdiction évoque même un souvenir indélébile, après le décès de son conjoint en 2010 : « Son corps avait passé 13 jours dans les frigos de l’institut légal [sans soins de conservation], lorsque nous l’avons vu pour la dernière fois. C’est une image insupportable dont je n’arrive pas à me défaire ».
Pas « contagieux »

Pour les 46 syndicats et associations mobilisés, cette « discrimination légale » n’a « aucun fondement scientifique. » Le VIH est certes « transmissible », comme une multitude de germes contre lesquels les thanatopracteurs (qui pratiquent les soins de conservation des corps) prennent déjà des mesures de protection. Mais il n’est pas « contagieux », comme l’affirmait en 2009 le Haut conseil de la santé publique (HCSP), au grand dam des militants.

Reçu une première fois au ministère de la Santé en 2010, sans succès, le collectif a relancé la mobilisation en septembre 2011 en publiant une « lettre ouvert » restée sans réponse. L’affaire est finalement sortie de l’ombre grâce aux méthodes musclées des militants d’Act Up, qui ont saturé les standards du ministère de la Santé le 23 décembre. Les questions d’une journaliste de l’AFP qui travaillait sur le sujet auront fait le reste, forçant le ministère, en urgence, à inviter les associations à une discussion à la direction générale de la santé mardi 10 janvier.
« Rétrograde »

L’interdiction de pratiquer des soins funéraires aux défunts atteints du VIH date de 1998, en pleines « années sida », lorsque la peur jouait à plein. « Au début des années 1990, dans mon service, il y avait trois décès par semaine, se souvient Alain Sobel, immunologue et président de la Coordination régionale de lutte contre l’infection à VIH (Corevih) d’Ile-de-France sud. Et la morgue de l’hôpital pratiquait des soins sur les corps, avec un peu de dialogue cela se passait très bien. L’interdiction est une mesure rétrograde, d’autant plus qu’aujourd’hui les gens meurent souvent d’autre chose et que les personnes atteintes n’ont même plus de VIH circulant. »

Représentant la profession, encore peu mobilisée sur la question, Mr Simon, secrétaire générale de la Fédération des pompes funèbres, a appelé à une révision de la liste des maladies « contagieuses », qui entraînent l’absence de soins funéraires. « C’est le bon moment » juge-t-il même, rappelant que le ministère travaille à une modification des certificats de décès, dans le cadre du Conseil national des opérations funèbres qui établit les règles de la profession. « Nous pouvons être favorables aux soins à partir du moment où nos thanatopracteurs sont rassurés sur les risques de transmission. »

PARIS (AFP) – “Dans au moins onze pays, dont les États-Unis et la Russie, les séropositifs sont interdits dʼentrée sur le territoire”, dénoncent deux associations françaises, exigeant que ce problème soit posé lors des prochaines conférences onusiennes.
“Êtes-vous atteint dʼune maladie contagieuse ayant une incidence sur la santé publique ?” est lʼune des questions posées au demandeur dʼun visa de séjour temporaire aux États-Unis. Les étrangers porteurs du virus du sida entrent dans la catégorie des “non admissibles”, sauf dérogation.
Cʼest en 1987, “quand de nombreuses personnes croyaient quʼune maladie mortelle surnommée le “cancer gay” pouvait sʼattraper au contact dʼun simple verre ou dʼune poignée de porte”, que le congrès américain avait ajouté le VIH/sida à la liste des maladies empêchant lʼentrée aux États-Unis, a récemment rappelé le journal Chicago Tribune.
Lʼinterdiction reste en vigueur, même si les séropositifs la contournent en mentant, protestent Act Up-Paris et Élus locaux contre le sida (ELCS). Ces associations listent dix autres pays – Arabie saoudite, Arménie, Bruneï, Chine, Corée du Sud, Irak, Moldavie, Qatar, Russie, Soudan – où “une découverte de la séropositivité conduit à une expulsion immédiate”.
“Seul élu français à sʼêtre déclaré séropositif”, Jean-Luc Romero connaît trop bien cette “barrière” : “le 11 août, à ma sortie des États-Unis, mon sac a été fouillé et les douaniers ont trouvé mes médicaments gardés en cabine”. “Quand ils mʼont demandé ce que jʼavais, si cʼétait le sida, jʼai dit que jʼavais un cancer. Comme je quittais les États-Unis, ils ne mʼont pas plus embêté que ça… Vous rendez-vous compte à quel point cʼest humiliant ? dit-il. On ne peut pas dire aux gens “nʼayez pas honte de votre maladie” tout en les obligeant à mentir sʼils veulent voyager!” Pour être discrets, des séropositifs changent leurs médicaments de boîtes, voire interrompent leur traitement pendant leur séjour, affirme Act Up.
À Paris, une source consulaire américaine répond : “Il nʼest pas vrai quʼaucune personne séropositive ne peut entrer aux États-Unis : si quelquʼun nous explique son cas – sʼil a le sida et veut entrer aux États-Unis pour y être soigné, assister à une conférence, etc. – on peut demander une dérogation particulière”. Pour certains événements, Washington accorde des “dérogations générales” : “un télégramme a ainsi été envoyé à tous les postes diplomatiques pour autoriser le transit par les États-Unis de tous les participants à une conférence sur le sida à Toronto, fait valoir le consulat. Une même dérogation générale avait concerné les Gay Games à Chicago”.