Vivre avec le VIH et la drépanocytose : un papa concerné et un spécialiste pour en parler
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Yves : 37 ans, je travaille dans l’informatique. Ingénieur informaticien dans la sécurité réseau, qui s’appelle sécurité informatique. Je suis drépanocytaire depuis tout petit, depuis la naissance. C’est une maladie qu’on chope comme ça quand on a des parents qui ont la drépanocytose mais à dose minime. Donc quand les deux s’accumulent nous on l’a à grande dose. Je suis père d’un petit garçon qui va avoir bientôt 9 mois. Je vis en couple mais pas marié. Je suis séropositif. Je l’ai su on va dire en 2004. J’ai été faire comme ça des analyses parce que je me suis mis avec une amie. J’ai voulu savoir si elle l’était. Moi je l’étais au tout début donc je l’ai su. Donc je lui ai posée la question, elle m’a avoué qu’elle savait qu’elle était séropositive mais qu’elle ne voulait jamais se l’admettre. Et donc du coup c’est moi qui l’ai conduit à ce qu’on aille voir le médecin et qu’on fasse les démarches pour se faire traiter.
On dit souvent que la drépanocytose ne concerne que les noirs. Non. Ce n’est pas forcément comme ça qu’il faut le définir. La drépanocytose se développe généralement dans les milieux tropicaux. Ca veut dire que c’est une forme de mutation que l’homme a développé, l’être humain a développé pour combattre le paludisme. Donc c’est un côté négatif de la mutation de nos gènes. Donc nous on va se dire, nous drépanocytaire que nous sommes un peu comme des mutants. On a muté pour combattre le paludisme mais les conséquences c’est qu’on a rarement le paludisme mais on s’est développé on va dire des globules rouges qui n’ont pas la même durée de vie que toute homme normal qui n’est pas drépanocytaire. Allons à l’origine du paludisme. On sait que le gène du paludisme c’est forcément dans les globules rouges. Donc nous nos globules rouges ne durent pas longtemps. Au lieu que ça vive 72 heures nous on a des globules rouges qui vivent 24 heures ou sinon 48 heures. Donc du moment où ils meurent assez rapidement qu’on n’arrive pas à les éliminer, ils forment des bouchons on va dire dans nos veines. Ces bouchons formés nous font mal à des parties qui ne sont pas forcément très irriguées, notamment dans les articulations. Donc les gens pensent que la drépanocytose c’est une maladie dans les os. Mais non. C’est une maladie dans les veines. Ces veines se bouchent au niveau des articulations et puisque les articulations forcément quand par exemple on plie le bras, le sang ne va pas être fluide à cette partie du coude. Donc on a des douleurs. C’est comme le rhumatisme. Le mal est exactement comme le rhumatisme. Mais seulement que nous ce n’est pas dans les os, c’est plutôt dans les veines. Les globules rouges ont une forme, et ça veut dire que les globules rouges ont une forme arrondie, et nous on a des globules rouges qui ont une forme lunaire. Vous voyez un peu la forme de la lune en croissant ? Donc quand ces globules rouges meurent ils s’accrochent entre eux alors que s’ils étaient ronds, ils ne pourraient jamais s’accrocher. Du fait qu’ils ont une forme lunaire, ils s’accrochent entre eux et ne permettent pas la circulation confortable du sang, d’où ces bouchons-là. Il n’y a pas de traitement. Ca, déjà soyons claires là-dessus. Il n’y a pas de traitement. On ne le traite pas. C’est une maladie qu’on chope comme ça d’une façon héréditaire. On peut prévenir les crises de drépanocytose. Ca veut dire beaucoup boire pour fluidifier. Il y a des médecins qui déconseillent le sport parce que le manque d’oxygène forcément tue les globules mais en revanche il y a d’autres médecins qui le conseillent mais pas à dose compétitive. Ca veut dire faire du sport pour que le coeur batte bien et pour que le sang puisse bien circuler. Ca veut dire pousser tous les petits caillots, ce ne sont pas des caillots mais tous les petits débris de globules rouges à ne pas s’accrocher. Ca veut dire que plus le coeur bat, plus la circulation est plus intense et moins les globules s’entasseront à un endroit précis. Ne pas aussi aller trop en altitude parce qu’en altitude on a un manque d’oxygène. Mais le seul conseil que beaucoup de médecins donnent c’est boire beaucoup d’eau.
Sandra : Et toi, tu as l’air d’un sportif.
Yves : J’ai fait du sport pas forcément par cette maladie-là parce que j’aimais jouer au basket et au tennis de table. Donc j’ai fait du sport mais ce n’est pas pour m’entretenir ou quoique ce soit. C’est parce que j’aimais jouer. Mais sinon, je n’aime pas le foot par exemple. Ce n’est pas mon truc. Je ne le regarde même pas à la télévision.
Donc, comme je l’avais dit, il n’y a pas de traitement, il y a que de la prévention. Donc la prévention c’est éviter que la crise arrive. Mais une fois que la crise est arrivée, il y a des traitements. Mais les traitements ce n’est pas pour guérir, c’est pour soulager. Ca veut dire, on fait des perfusions de sérum physiologique. Moi je me rappelle quand j’étais tout petit on ne me mettait pas de médicament bien spécifiques dans mes sérums, par exemple des anti-inflammatoires, dans mes perfusions il n’y avait rien. Donc c’est juste une perfusion pour avoir un peu plus d’eau ou de liquide pour fluidifier, pousser un peu les globules qui se sont entassés à un endroit parce que plus ils vont bouger et plus ils vont se fragmenter puisqu’ils ne se sont pas attachés. Donc plus le sérum est mis au patient, plus ses veines ou ses vaisseaux ont un débit de sang un peu plus beaucoup. Ou sinon, moi aujourd’hui je ne vais plus à la perfusion. Beaucoup de gens le trouvent un peu extrême. Aujourd’hui moi je suis traité par exemple aux anti-inflammatoires pour des crises pas trop graves ou à la morphine pour des crises graves. La morphine ce n’est pas forcément le médicament ou bien le produit qu’on pense, comme dans les films américains où voilà le soldat il se prend une balle et puis il se pique. Non, non. La morphine c’est un médicament qui se prend à la pharmacie que par prescription. Moi aujourd’hui j’ai mes cachets de morphine et quand j’ai une crise, bon bah ok. Sinon, si la crise elle persiste, je vais à l’hôpital, on me fait une perfusion de sérum dans lequel on ajoute de la morphine ou des anti-inflammatoires. Vu que nous drépanocytaires nous perdons beaucoup de globules rouges parfois les médecins nous donnent un apport en sang mais c’est des cas extrêmes. Ca veut dire que le drépanocytaire il est souvent anémié puisqu’il perd ses globules rouges. Pour compenser ça, s’il est très anémié, il y a des médecins qui n’ont pas le choix et qui vont à la perfusion sanguine. Sinon normalement il n’y a pas de raison qu’on aille à cette extrême-là si le patient n’est pas très anémié. Ca m’est arrivé une transfusion mais par rapport à autre chose mais pas par rapport à la drépanocytose.
Fin de l’enregistrement.
Sandra : Professeur Galactéros, est-ce que les propos de Yves sont corrects ?
Frédéric Galactéros : J’aurai tendance à dire en premier qu’il a fait un énorme effort pour se documenter, pour essayer de comprendre. Et ça, c’est essentiel. Ensuite il y a effectivement besoin de réviser un peu quelques connaissances mais je ne vais pas m’amuser à jouer le professeur maintenant. Beaucoup de ce qu’il a dit est tout à fait exact. La drépanocytose c’est une maladie génétique qui ne touche les enfants que si les deux parents sont transmetteurs. C’est très facile de savoir si on est transmetteur. Une simple goutte de sang, une petit analyse, on sait immédiatement si on est transmetteur. En plus ça ne coûte pas cher du tout. Il y a à la limite aucune raison pour ne pas se faire dépister pour savoir, quand on veut fonder une famille avec quelqu’un si on est transmetteur ou pas. C’est très simple à savoir. Si on n’est pas transmetteur, aucun risque que l’enfant soit malade à la naissance. Si on est transmetteur tous les deux, il peut être malade. Il peut ne pas l’être aussi parce que la génétique c’est une sorte de loterie. Il faut avoir les bons numéros si je puis dire ou les mauvais comme vous voulez. Mais il faut qu’ils soient là. Une fois qu’on les a, ça ne sort pas forcément dans le bon ordre. Ca peut sortir dans un ordre favorable. Par exemple si moi j’ai un père, une mère qui m’ont donné mon hérédité de l’hémoglobine puisque c’est ça dont il s’agit, c’est l’hémoglobine qui est malade dans cette maladie, et bien, j’ai deux moitié d’hérédité pour fabriquer mon hémoglobine toute ma vie. C’est mes parents qui me l’ont donné même avant ma naissance, c’est à la conception. Et donc ces deux moitiés vont déterminer si mon hémoglobine est bonne ou pas. Si j’en ai une des deux qui est malade de la drépanocytose mais l’autre pas, je suis transmetteur et je ne souffre pas de la maladie. Si j’ai les deux moitiés d’hérédité qui sont atteintes alors là je vais naître avec la maladie et je vais avoir la maladie pour toute la vie parce que, comme il disait le patient, c’est une maladie dont on ne guérit pas à l’heure actuelle. Il n’y a pas de traitement curateur pour éliminer la maladie comme on peut le faire pour une angine ou d’autres maladies. C’est une maladie pour toute la vie. C’est la maladie de très loin la plus fréquente des maladies génétiques graves dans le monde. Il y a à peu près 300 000 nouveaux patients qui naissent chaque année dans le monde. Pourquoi on en parle peu ? Pourquoi vous ne connaissez pas la maladie ? C’est très simple, c’est que ça touche des populations qui ne savent pas faire parler d’elles et qui ne savent pas faire ressortir les problèmes qui sont les leurs parce qu’elles n’ont pas accès aux médias, elles n’ont pas accès à l’industrie pharmaceutique, elles n’ont pas accès aux politiques qui eux massivement ne sont pas concernés par la maladie.
La drépanocytose on a commencé à en parler quand Kennedy puis Nixon ont pris en compte des revendications des noirs américains, ce qui a donné l’émancipation des noirs américains d’un côté et beaucoup d’autres choses, les droits civiques mais aussi spécifiquement Martin Luther King et d’autres militants noirs américains ont dit nous avons un problème à nous spécifique. La drépanocytose, qu’en anglais on appelle Sickle-cell anemia, ça veut dire l’anémie avec les globules rouges en forme de faucilles, en forme de lune comme disait Yves tout à l’heure. Et cette maladie est une maladie grave, il faut s’en occuper. Et donc Nixon a lancé deux plans, le plan cancer et le plan drépanocytose. C’est grâce à ce plan avec 1 milliard de dollars en 25 ans qui a été dépensé aux Etats-Unis pour lutter contre la drépanocytose, que d’énormes progrès ont été faits. Bien entendu, il y a à peu près 100 000 drépanocytaires malades aux Etats-Unis. Il y en a à peu près 40 000 ou 50 000 en Europe. Mais il y en a des millions en Afrique, en Inde, en Arabie Saoudite et dans tout le bassin méditerrannéen. Donc effectivement ce n’est pas lié à la couleur de la peau. C’est lié effectivement comme il le disait à un développement de résistance génétique sur des siècles et des siècles. Il ne faut pas croire que c’est individuel la résistance. C’est une résistance de la population qui a sélectionné des moyens génétiques de lutter contre le paludisme et qui y arrivent d’ailleurs plus ou moins bien parce que le paludisme ça fait encore d’énormes ravages. Donc faut bien comprendre que cette drépanocytose c’est un peu normal qu’on commence à s’éveiller à ce problème actuellement parce que c’est l’évolution de l’état de santé dans tous les pays concernés qui fait que avec des progrès malgré tout sur les maladies infectieuses et toutes les maladies qui étaient omniprésentes et qui provoquaient une mortalité énorme chez les enfants sont en train petit à petit d’être résolues. Même le paludisme régresse parait-il. Et donc on voit ces maladies chroniques génétiquement déterminées et bien celles-là résistent, ce n’est pas des microbes, ce n’est pas des virus, ce n’est pas des parasites. C’est des maladies qu’on a en naissant et donc pendant très longtemps les gens ne se sont pas préoccupés de la drépanocytose dans beaucoup de pays tout simplement parce que les enfants mourraient même avant même qu’on sache qu’ils aient la maladie, qu’elle soit identifiée, diagnostiquée. Et encore maintenant dans beaucoup de familles, il y a des enfants qui meurent très jeunes avant 5 ans subitement comme ça et c’est à cause de ça et on ne l’a pas identifié. On n’a pas fait le diagnostic. Petit à petit les progrès ça va surgir et je peux vous dire que la drépanocytose on n’a pas fini d’en parler parce que ça va être un problème majeur de l’état de santé des populations africaines méditerranéennes, moyen-orientales et indiennes dans les années qui viennent.
Sandra : Frédéric Galactéros dans votre service vous suivez combien de patients touchés par cette maladie ?
Frédéric Galactéros : En France il y a à peu près 15 000 patients, moitié enfant, moitié adulte. Les adultes étaient moins de 5, 10% il y a 30 ans. Donc l’espérance de vie, les soins ont fait énormément pour que les adultes vivent, ils vivent maintenant de façon prolongées. Nous avons de plus en plus de patients qui ont plus de 60 ans et sans qu’il y ait de guérison. C’est-à-dire avec un traitement de tous les jours. Mais c’est efficace. Et donc à l’hôpital Henri Mondor on soigne que des adultes et nous avons à peu près 1500 à 2000, parce que les patients vous savez ils vont, ils viennent, ils ne sont pas uniquement suivi à Henri Mondor, mais 1500 à 2000 patients suivis régulièrement. Et on en a à près 1 milliers sur ce nombre qui sont hospitalisés chaque année pour une, deux, trois, dix crises où ils reçoivent effectivement les perfusions de morphine, les anti-inflammatoires, l’hydratation comme l’a très bien expliquée Yves tout à l’heure et éventuellement les transfusions de sang. C’est une maladie des globules rouges. Donc si on apporte des globules rouges manquants et des globules rouges qui ne sont pas drépanocytaires et bien on va compenser la maladie. Mais malheureusement la transfusion ce n’est efficace que sur quelques semaines. Alors on ne va pas transfuser les gens tous les mois. Donc on utilise la transfusion juste à bon escient, le moins possible à chaque fois que la situation l’impose. Et il faut comprendre que le mécanisme de la maladie est très simple. L’hémoglobine dans les globules rouges dans cette maladie fonctionne normalement à la base, elle va attraper l’oxygène dans les poumons et puis elle va le donner où il y a besoin, dans les muscles, le cerveau, le coeur, etc. C’est le travail des globules rouges. C’est un taxi un globule rouge. Il transporte l’oxygène. Il le fait à peu près normalement sauf que dans la drépanocytose le globule rouge, au lieu d’être parfaitement déformable comme une petite goutte d’huile, microscopique goutte d’huile, il devient rigide comme une balle de ping pong. Ce qui fait que, quand il arrive dans les tout petits vaisseaux, là il va se bloquer plus ou moins complètement. Si le blocage se fait comme un embouteillage dans les rues de Paris et bien c’est la crise. Et qu’est-ce qu’il se passe ? Si vous avez l’embouteillage dans Paris, l’approvisionnement s’arrête, etc. Vous voyez on peut comparer. C’est pareil pour le corps à partir du moment où il n’y a plus d’alimentation en oxygène, il y a des phénomènes extrêmement douloureux et puis aussi des organes qui se mettent à souffrir parce qu’ils n’arrivent plus à faire leur fonction normal. C’est particulièrement vrai pour les os parce que les os c’est l’organe qui donne les plus grandes douleurs chez l’homme. Vous vous faites une fracture osseuse c’est très douloureux. Donc quand vous avez une crise à l’intérieur de l’os, dans les articulations c’est extrêmement douloureux et les drépanocytaires ont la malchance d’avoir une des maladies les plus douloureuses qui existent à cause de ces crises de circulation sanguine.
Ali : Ca doit être délicat pour les nourrissons jusqu’à l’âge où ils peuvent s’exprimer parce qu’un enfant par définition ça ne peut pas décrire ses douleurs.
Frédéric Galactéros : Absolument, vous avez raison. Mais les pédiatres ont fait d’énormes progrès pour essayer de lire la douleur dans le comportement de l’enfant et on arrive à le faire. C’est vrai que les enfants c’est spécial. Il y en a qui hurlent et il y en a qui ne disent plus un mot. Ils ont rentrés en eux-même et tout ça les pédiatres savent le reconnaître et soulager. Ensuite il y a des signes qui nous permettent de dire si le soulagement progresse et si on améliore l’enfant. Mais avant qu’il sache parler effectivement c’est très délicat.
Sandra : Yves va parler de son enfance, de ses souvenirs qu’il a quand il était enfant. Là je vous propose d’écouter comment il explique comment se transmet cette maladie. Vous l’avez expliqué avec vos termes et lui, il a utilisé deux iphones pour expliquer la drépanocytose.
Début de l’enregistrement.
Yves : Je cherchais un stylo, je ne l’ai pas trouvé mais je vais abuser de mon iphone blanc et de mon iphone noir. L’iphone noir comme étant le sain et l’iphone blanc comme étant le mauvais bien que je ne sois pas raciste. L’iphone noir sain ne transmettra jamais la drépanocytose à sa descendance. L’iphone blanc transmettra la drépanocytose à ses enfants tout le temps. Si tu veux, je ne sais pas si j’emplois les termes un peu technique si ça peut parler aux autres aussi. On va dire que, la drépanocytose, les formes les plus courantes c’est AA pour le porteur sain et SS pour le porteur malade. Mais vraiment malade. Maintenant on peut être porteur mais ne pas avoir de crise. C’est la forme AS. C’est la forme où mon iphone sain noir se mélange avec mon iphone blanc pas sain. Ca ne se transmet pas sexuellement mais que à l’enfant. Ce n’est pas comme le VIH où on va coucher ensemble, on va se dire aurevoir et tu vas aller le développer, non. Nous en tant que parents, on n’a pas de risque. C’est le bébé qui en aura. Donc la forme AA elle est très saine et la forme SS est très malade. Maintenant si ces deux formes-là font un enfant, l’enfant sera forcément AS parce que la maman ne peut transmettre qu’une partie et le papa qu’une partie. Ca veut dire que si le papa est AA, il ne peut donner qu’un seul A. Et comme la maman est SS, elle ne peut donner que un S. Elle n’a pas le choix, elle ne peut pas décider de donner autre chose que ça. Maintenant l’enfant il va être quoi ? AS. Là où maintenant ça devient compliqué, c’est que si deux AS font des enfants, donc on a plusieurs éventualité. On peut avoir des enfants AA, on peut avoir des enfants AA parce que le papa il a amené son A, la maman elle a emmené son A. Donc le bébé devient AA. Si par malheur le papa il donne que le S et que la maman ne donne que le S, l’enfant serait SS. Pourtant c’est deux drépanocytaires pas malades qui font un enfant malade. Il peut aussi arriver que deux parents AS ne font que des enfants AS ou une fois c’est le papa qui amène son A et la maman son S ou une fois c’est la maman qui amène son A et le papa son S. Et moi je suis la forme la plus sévère. Moi j’ai mes deux parents qui sont AS qui ne sont jamais tombés malades de toute leur vie et moi j’ai chopé le S chez mon père et j’ai chopé le S chez ma mère. Le seul moyen de ne pas transmettre la drépanocytose ? Je ne suis pas sûr qu’il y en ait. Mais c’est à voir parce que j’ai cru entendre qu’on pouvait prendre des produits au moment où on est prêt à donner vit de ne faire booster que la forme A. Mais je ne suis pas convaincu là-dessus et peut-être que quand tu verras le médecin, peut-être que tu me feras rapport de ça. Mais sinon je sais que aujourd’hui quand, je ne sais pas pour les européens, je sais que aujourd’hui quand deux noirs veulent concevoir, si la femme elle est enceinte, on lui fait faire les analyses de drépanocytose pour savoir si au moins elle, elle est porteuse. On peut aussi faire les analyses au bébé dans le ventre pour savoir de quelle forme est ce bébé. Mais moi je me dis que ça ne sert à rien d’aller titiller le foetus dans le ventre pour savoir de quelle forme le foetus est. De toute façon moi en tant que parent, s’il était même de la forme la plus sévère, je ne pense pas que j’aurais interrompu la grossesse. Moi je suis de la forme sévère mais je vis relativement bien.
Fin de l’enregistrement.
Sandra : Frédéric Galactéros est-ce que déjà premièrement son explication avec les iphones, il a donc parlé de forme AA, la forme saine et la forme SS, la plus sévère, est-ce que son explication est correcte ?
Frédéric Galactéros : Déjà A ça n’a rien à voir avec le groupe sanguin. Rien à voir du tout. S ça vient de l’anglais parce que sicle, ça commence par S. Donc c’est la lettre S pour drépanocytose. Effectivement notre hérédité c’est une espèce d’immense assortiment de gène, de petits morceaux d’hérédité immense. Il y a des milliers et des milliers petits morceaux d’hérédité et tout est en double. Donc on a un assortiment complet qui vient du père, un assortiment complet qui vient de la mère. Tout ça, ça se mélange, niveau par niveau, gène par gène homologue. Ils se mélangent et ils font notre hérédité qui fait que moi je suis moi, et chacun est soi. On a une seule hérédité mais c’est un mélange, une composition qui vient des deux parents et pour l’hémoglobine il y a deux gènes. Un qui vient du père, un qui vient de la mère. Et quand on fait un enfant, on va donner un des deux gènes sans savoir lequel parce que ça ne se commande pas et l’autre gène va venir de la personne avec qui on est pour faire les enfants qui elle-même ne choisit pas. Donc quand on est A + S, on peut aussi bien donner le A que donner le S. C’est le hasard. C’est ce que je disais tout à l’heure, une sorte de loterie qui fait que, deux personnes AS ne sont pas malades, souvent ne le savent pas et en France, contrairement à ce qu’a dit Yves, le dépistage du risque n’est absolument pas fait du tout. Il naît chaque année en France, il faut le savoir, à peu près 400 bébés malades tous les ans et 90% des parents pour eux c’est une surprise intégrale. Ils n’ont pas vu du tout le coup venir. Ca leur tombe dessus comme une massue d’un seul coup on leur annonce que leur enfant, il y a beaucoup de personnes d’origine africaine qui ont entendu parler de la drépanocytose, pour eux c’est une véritable calamité. On leur annoncerait la mort prochaine immédiate de leur enfant, on ne ferait pas pire. Donc ils ont beaucoup de mal à se remettre de ce choc de départ et on leur explique que la drépanocytose est une maladie assez particulière parce qu’il n’y a pas de fatalité si la prise en charge est bien faite, si l’accès aux soins est bien fait, si on n’est pas obligé de payer des fortunes pour soigner son enfant, l’enfant va vivre relativement vieux, permettez-moi, si le bon Dieu est d’accord. Mais autrement ce n’est pas quelque chose de si fatal que ça alors qu’en Afrique, dans certains pays, prononcé ce diagnostic c’est une condamnation dans les oreilles des parents. Une véritable condamnation. Même en Afrique s’il y avait les moyens de soigner comme il faut les enfants, ce ne serait pas du tout une condamnation. Ce serait les enfants qu’il faudrait traiter pendant très longtemps y compris à l’âge adulte mais qui pourraient mener une existence tout à fait valable que ce soit du point de vue scolaire, que ce soit du point de vue professionnel, que ce soit du point de vue social ou familial. Les drépanocytaires sont des gens à part entière qui peuvent mener une existence tout à fait correct. Je ne dis pas facile, je ne dis pas aisée, je ne dis pas sans douleur, sans hospitalisation, sans soucis divers mais bon, une existence tout de même.
Sandra : Est-ce qu’il y a un moyen d’éviter de transmettre la drépanocytose comme l’a dit Yves ?
Frédéric Galactéros : Oui tout à fait. Il a bien expliqué. A partir du moment où la grossesse a commencé, même avant, ils peuvent détecter avec des techniques très sophistiquées, très modernes, on peut trier les embryons selon leur génétique. Faut que tout le monde s’y prête, faut que l’homme donne ses spermatozoïdes, on recueille les ovules chez la femme, qu’on fasse les mélanges, qu’on fasse des embryons et puis quand les embryons sont prêts on les trie. C’est très compliqué et très difficile à réussir.
Sandra : C’est une fécondation in vitro ?
Frédéric Galactéros : Oui avec ce qu’on appelle un diagnostic préimplantatoire, des techniques très récentes. Mais la plupart des gens ne font pas comme ça, ils font selon les lois de la nature et puis ils comptent sur la chance. A partir du moment où une deux des personnes sont transmettrices à chaque grossesse le risque que l’enfant soit malade c’est un quart, 25%. Dans 75% des cas il ne va pas l’être. Donc c’est une sorte de loterie avec 4 papiers, 1 perdant, 3 gagnants. C’est la boite, on ne sait pas comment c’est et à chaque grossesse on recommence. On tire un papier mais on ne sait pas lequel, c’est en aveugle. Et à la naissance on sait puisque une petite goutte de sang et immédiatement on peut faire le dépistage. Mais on peut aussi le faire pendant la grossesse à environ 10 – 12 semaines de grossesse, on peut faire un prélèvement génétique du foetus sans l’abîmer bien qu’il y ait quand même des petits risques. On va analyser la génétique du foetus et on va dire aux parents bah voilà, résultat A, il est absolument sain, AS il est comme vous pas malade mais porteur. SS, si la grossesse continue il va naître avec la maladie. Et là les parents sont autorisés en France à cause de la gravité de la maladie et dans beaucoup d’autres pays la Belgique, la Suisse, l’Allemagne, les Etats-Unis, l’Angleterre, etc à demander l’interruption de grossesse. Mais les parents sont loin de tous vouloir demander l’interruption de grossesse. C’est optionnel. S’ils veulent éviter de mettre au monde un enfant avec cette maladie extrêmement lourde parce qu’ils en ont l’expérience dans leur famille ou ils ont déjà un enfant atteint et ils n’en veulent pas un deuxième parce que pour les parents c’est lourd, c’est très lourd. Il y a des rendez-vous sans arrêt à l’hôpital, il y a les hospitalisations à tout moment qui peuvent se réunir le matin, le jour, la nuit. C’est lourd. La mère souvent elle ne peut plus travailler parce qu’elle s’occupe de son enfant. Donc il y a quand même des contraintes évidentes. Les gens qui ont déjà l’expérience très négative de ce différent point de vue de la maladie peuvent demander l’interruption mais les autres ne le demandent pas. Ils n’ont même pas le diagnostic prénatal, ils attendent que l’enfant naisse et puis, on verra bien à la naissance.
Sandra : Vous avez dit en début d’émission que le dépistage n’était pas cher. Donc il faut payer pour aller se faire dépister ?
Frédéric Galactéros : Non. Par exemple la mairie de Paris a mis en place un dépistage gratuit dans le 13ème arrondissement, rue Charles Bertheau et c’est les heures ouvrables, c’est dans un centre municipal de santé et de vaccination. Vous vous présentez-là et vous vous faites dépister c’est gratuit. Et en plus vous aurez toutes les explications qui vont avec, avant le prélèvement et après le résultat. Tout ça gratuitement. Par conséquent, toutes les personnes qui veulent se faire dépister peuvent se faire dépister. Même si ce n’est pas gratuit, c’est rembourser par la sécurité sociale cette analyse. Donc on peut aussi le faire faire par son médecin traitant.
Sandra : Avant d’entendre les éventuels commentaires ou question de l’équipe radio, je vous propose à nouveau d’écouter Yves qui va nous raconter comment il vit avec la drépanocytose en étant enfant et puis maintenant.
Début de l’enregistrement.
Yves : Moi la drépanocytose m’a permis de minimiser on va dire les autres formes de maladie. C’est pour ça dès le début de notre interview, je t’ai dit que je pense que je parlerai plus de la drépanocytose que du VIH parce que le VIH je le vis tous les jours et ça ne m’handicape pas du tout dans ma vie professionnelle, dans ma vie familiale, dans ma vie sentimentale, dans rien du tout. La drépanocytose en revanche, ça peut me mettre au lit, ça peut m’hospitaliser, ça me fait des douleurs dans le corps alors que le VIH non. Par rapport à mon enfance, quels souvenirs j’ai ? On va dire que sur une année scolaire, je passais six mois à l’hôpital. Mais pas forcément six mois d’affilés. On va dire que j’avais des crises très régulières quand j’étais petit. Je pouvais faire une crise de trois semaines tous les mois donc ça m’a un peu handicapé parce que je ne pouvais pas jouer comme tous les gamins parce que mes parents avaient peur que je me fasse mal. Certains médecins avaient conseillé le sport et d’autres non. Donc ils ne savaient pas quel juste milieu avoir. Donc je ne pouvais pas courir comme tous les gamins, ni jouer au foot et peut-être que c’est l’une des raisons pour lesquelles je n’aime pas le foot. Mais sinon c’est tout. Par rapport à mon enfance je pense que, la drépanocytose a plus joué sur ma scolarité bien que j’ai eu le bac au même âge que tous les gamins. Parfois les professeurs étaient obligés de venir à l’hôpital. Dans ce cas-là je pense que j’ai eu la chance parce que je crois aussi que ce n’est pas tous les gamins en Afrique qui ont cette chance-là que le professeur se déplace si l’un de ses élèves est l’hôpital. Pour ma part, je crains plus la drépanocytose que le VIH et peut-être que d’autres personnes en Afrique craindront plus la drépanocytose que le VIH.
Fin de l’enregistrement.
Sandra : Qu’est-ce qui est le pire ? Le VIH ou la drépanocytose ? Une question assez dure mais est-ce qu’il y a quelqu’un dans l’équipe radio qui veut oser répondre à cette question ?
Ali : Non c’est l’aspect douloureux, tout ce que ça peut laisser peser comme incertitude au jour le jour. C’est vrai que ça ne se traite pas de la même manière que le VIH. C’est deux pathologies opposées, enfin à mon sens, à mes yeux de ce que j’en sais.
Sandra : Est-ce qu’il y a des commentaires ou questions de la part de l’équipe radio ?
Tina : En fait moi j’ai connu par le biais de mon conjoint, il m’a parlé d’une personne, justement une fille qu’il avait rencontrée et donc lui il se sait AS et cette fille en fait elle a la drépanocytose. C’est elle qui a dit moi je ne voudrais en aucun cas sortir avec une personne qui est AS parce que je ne veux pas prendre le risque pour mon enfant, qu’il souffre de la manière dont j’ai souffert. Et en revanche cette fille, elle a eu par sa soeur une greffe de la moelle épinière pour se soigner. Du coup aujourd’hui elle vit quasiment normalement. Mais bon, ça a été une intervention lourde mais apparemment c’est presque comme une guérison. Je ne sais pas si cette information est juste ou non.
Frédéric Galactéros : La greffe de moelle osseuse effectivement elle est faisable dans un petit nombre de cas. Il faut savoir que c’est une thérapeutique qui peut supprimer les crises drépanocytaires quand elle marche. Elle peut ne pas marcher, elle peut aussi pendant la période de greffe, elle comporte quelques risques. Il y a quelques pourcentages qui malheureusement, les enfants avant 15 ans la greffe, qui peuvent mourir pendant la greffe. Donc la greffe ce n’est pas quelque chose qui se décide à la légère. Et puis aussi il faut avoir une soeur ou un frère de même père, même mère qui soit compatible. Ce n’est pas dans toutes les familles qu’il y en a malheureusement. Faut tester tout le monde, tous les frères et soeurs qui ne sont pas malades, même père, même mère. On voit s’il y a une compatibilité pour faire la greffe. Sinon, on ne peut pas faire la greffe. Du coup ce n’est pas disponible pour tout le monde même pour les cas où il faudrait le faire. Bien sûr c’est une thérapeutique très chère et très lourde. Il y a deux mois d’isolement, des médicaments ensuite, etc. Et puis cette personne elle a très bien parlé parce que, elle sait qu’elle est peut-être guérie des crises mais elle n’est pas guérie génétiquement. C’est-à-dire que quand elle veut faire un enfant, elle s’est dit non, je ne veux pas malgré tout parce que peut-être qu’ils se plaisaient quand même bien mais elle s’est refusée à faire l’enfant avec une personne AS. Ca c’est une décision lourde, très difficile et parfois insupportable psychologiquement d’être obligé de faire ça. Donc nous, nous nous ne permettons pas d’ampiéter sur les décisions privées des personnes. On n’interdit pas les mariages, on ne déconseille pas. On n’intervient pas du tout sur ce terrain. On laisse les gens réfléchir, prendre leur décision, faire leur propre conduite en matière matrimoniale, en matière de mariage et de famille. Ce n’est pas notre affaire. Nous on est là pour les aider à réfléchir, à s’informer, à mûrir leur décision et puis c’est tout. Une fois qu’ils ont mûri leur décision on est là pour que la décision se fasse dans les meilleures conditions de santé pour ne pas prendre de risque, pas prendre de risque pour la mère, pas de risque pour l’enfant. Donc voilà c’est notre boulot ça. Puis donner un résultat qui fonctionne bien, qui soit exacte.
Sandra : Cette opération de la moelle épinière, est-ce une opération risquée ?
Frédéric Galactéros : Oui, il y a quelques pourcentages de décès…
Reda : C’est de la moelle osseuse ou la moelle épinière ?
Frédéric Galactéros : La moelle osseuse. C’est important de ne pas dire épinière parce que j’ai connu une maman qui pleurait à chaudes larmes et je ne sais plus pourquoi au départ, elle me dit alors on va lui fendre tout le dos pour lui prendre la moelle épinière ? Donc elle n’avait pas compris que c’était la moelle osseuse, ça se prend par aspiration au niveau de la crête de l’os du bassin. Il y a un os qui est sous la peau du bassin, qui est juste sous la peau et là on peut aspirer la moelle en grande quantité. Cette moelle osseuse on peut l’utiliser pour la donner à quelqu’un qui est malade après que sa propre moelle ait été chimiquement détruite par une chimiothérapie. Donc on détruit la moelle malade et on injecte une moelle compatible et qui n’est pas malade. AA ou AS. Peu importe. Mais qui n’est pas malade. Et il faut le temps que ça prenne pendant 6, 7, 8 semaines, l’enfant est sans défense immunitaire. Donc il ne faut pas qu’il y ait d’infection grave qui tombe sur le coin du nez à ce moment-là. Donc il est en chambre stérile isolée du monde avec toute sorte de précautions. Je ne rentre pas dans les détails mais ce n’est pas quelque chose qui s’improvise vous voyez. C’est une thérapeutique qui est réservée à certains centres très spécialisés et dans les pays riches parce qu’il est évident que dans les pays pauvres ce n’est pas disponible, sauf pour les riches.
Reda : J’ai une question pratique sur la procréation en pensant peut-être à des couples qui nous écoutent dont l’un ou les deux peuvent être concernés. Donc vous avez dit que c’est possible de faire ce tri dans les embryons, faire cette sélection. Est-ce qu’une personne qui est séropositive et drépanocytaire peut accéder à l’assistance médicale à la procréation ? Parce que c’est le cas pour les personnes séropositives depuis mai 2001, est-ce qu’il y a des contraintes particulières ? Qu’est-ce qui défini l’accès des personnes drépanocytaires à ces techniques ?
Frédéric Galactéros : Effectivement c’est indépendant. Je ne suis pas tout à fait certain de ce qui est autorisé en matière de diagnostic préimplantatoire pour les personnes porteuses du virus VIH ou de l’hépatite C d’ailleurs. Je ne suis pas sûr du tout ce qui est autorisé. Techniquement, ça doit être faisable. Les deux choses sont dissociées. A la limite c’est des techniques qui permettent, j’aurai tendance à dire, une plus grande sécurité dans le terme viral de la chose. Une transmission est très peu probable. Maintenant est-ce que les équipes qui font ce travail extrêmement lourd, au cas par cas parce qu’ils en font très peu par an…
Reda : Vous n’avez pas de vos patients qui ont été dans ce cas-là ?
Frédéric Galactéros : Jusqu’à présent non. Dans le temps il y a eu des cas pour l’hépatite C en particulier qui ont été récusés. Mais les choses évoluent. Le VIH c’est quand même relativement rare en France d’avoir le VIH et la drépanocytose. Dans le temps il y en a eu beaucoup plus parce qu’il y avait la contamination par la transfusion sanguine. Mais ça c’est une génération de patient qui malheureusement n’ont pas pu bénéficier pour la plupart des progrès pour le VIH, je vous parle des années 80 et donc malheureusement ils ont disparu.
Yann : Et dans les inconvénients majeurs, est-ce qu’il n’y a pas non plus des risques d’AVC ou le fait que le sang ne circule pas bien ?
Frédéric Galactéros : Absolument, il peut avoir avoir des accidents graves de la circulation sanguine dans tous les organes y compris le cerveau. Et ça, ça touche essentiellement les enfants avant l’âge de 10 ans. Après 10 ans c’est rare qu’il y ait des accidents du cerveau. Un très gros progrès, de nouveau ce n’est pas un traitement curatif, c’est simplement un progrès, lui permet de détecter le problème circulatoire dans le cerveau. On fait ce qu’on appelle la micrographie doppler ce qui mesure la vitesse de circulation du sang à l’intérieur du cerveau dans les artères. Et si on trouve une anomalie, on sait que l’enfant est à risque de faire un accident, une paralysie, etc. A ce moment-là, l’enfant est pris dans un programme définitif toute sa vie de transfusion sanguine tous les mois. Ce qui fait que à peu près 6 à 10% des bébés qui naissent en France ils sont dépistés de cette façon pour le cerveau et à partir du moment où on considère qu’ils sont à risque d’accident vasculaire, on les inclut dans un programme de transfusion à vie ou s’ils ont un donneur dans la famille, on leur propose une greffe de moelle osseuse dont on a parlé tout à l’heure. Et ça il faut qu’ils aient la chance d’avoir un donneur sain et compatible parmi leur frère et soeur de même père et mère. Ce n’est pas toujours le cas malheureusement.
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